«В России препараты для лечения ВИЧ и гепатита С, туберкулеза предоставляется на бесплатной основе всем нуждающимся пациентам» – эта фраза – первое, что мы увидим на главной странице сайта Перебои.ру, ресурса, где каждый человек, живущий с ВИЧ в России, может рассказать об отказе в лечении.
ПРОФЕССИОНАЛЬНЫЕ ПАЦИЕНТЫ
Сайт Перебои.ру – один из проектов всероссийского движения «Пациентский контроль», сообщества людей, живущих с ВИЧ и другими социально значимыми заболеваниями и их сторонников. Это движение единомышленников существует в России семь лет. Не являясь организацией или другим юридическим лицом, инициативная группа выросла в профессиональное сообщество пациентов, вставших на защиту своих прав.
Помимо акций прямого действия, активисты «Пациентского контроля» занимаются мониторингом государственных закупок антиретровирусных (АРВ) препаратов, пишут жалобы и выступают с обращениями к органам государственной власти. Представители сообщества также ведут активную работу в отношении фармкомпаний: завышенные цены на лекарства – один из главных барьеров для доступа к лечению.
Существуя с осени 2010 года, движение ставит перед собой цель силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи и повышения качества жизни ВИЧ-положительных людей. По словам активистов, к «Пациентскому контролю» может присоединиться каждый, кто разделяет эти задачи. Основная проблема, которую сообща решают представители сообщества – перебои в обеспечении лекарственными средствами людей, живущих с ВИЧ, гепатитами и туберкулезом в России.
БОИ С ПЕРЕБОЯМИ
«Более шести лет в России происходят перебои с поставками препаратов для лечения ВИЧ/СПИДа. Жизненно необходимые препараты, принимать которые необходимо строго по часам в определенной комбинации пожизненно — частично или полностью отсутствуют в СПИД центрах», — делятся активисты.
Подобная ситуация во многом связана с неоднократными изменениями в системе закупок лекарственных препаратов для людей, живущих с ВИЧ. Последнее новшество — переход на централизованную систему в 2017 году. Если ранее регионы закупали препараты по собственным графикам, то теперь за процесс отвечает непосредственно Минздрав России. Подобные перемены привели к сбою графика закупок и серьезным перебоям в этом году.
В настоящий момент, перебои в обеспечении лекарствами существуют в стране почти повсеместно. На сайт Перебои.ру ежедневно пишут люди из разных уголков России: Нижний Новгород, Норильск, Томск, Кострома. Только в 2016 году активисты насчитали обращений более чем из 30 городов. В это число входят и такие, казалось бы, благополучные регионы как Москва, Ленинградская и Московская область.
Когда прошлым летом в подмосковном Центре борьбы со СПИДом начались перебои с лечением даже для детей и беременных женщин, именно обращения активистов «Пациентского контроля» помогли изменить ситуацию. 30 пациентов подписали заявление, после которого Росздравнадзор провел внеплановую проверку в подмосковном СПИД-Центре и в областном Минздраве.
Во избежание подобных ситуаций, активисты держат руку на пульсе в отношении формирования закупок на 2018 год, поднимая вопрос на высоком уровне. 14 августа этого года состоялась встреча пациентов с представителями Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и Министерства здравоохранения Российской Федерации. Активистам сообщили об ожидаемом дополнительном финансировании в размере 4 млрд. рублей в этом году и о планируемом ежегодном увеличении бюджета на закупку препаратов на 1,5 млрд. рублей. Однако, по оценкам представителей движения, этого недостаточно для полного решения проблемы.
ЛЕЧИТЬ НЕЛЬЗЯ КАЛЕЧИТЬ
Побочные эффекты от приема препаратов низкого качества — проблема, которую также озвучивают пациенты. Из-за сильных проблем со здоровьем, возникающих в ответ на терапию, люди отказываются от существующего лечения. Сыпь, проблемы с почками, липодистрофия – короткий перечень того, с чем приходится сталкиваться. В случае, если смена схемы происходит по медицинским или псевдомедицинским показаниям, добиться замены сложно – ведь формально терапию дают.
Накануне заседания Комиссии по жизненно необходимым и важнейшим лекарственным препаратам (ЖНЛВП), прошедшей 4 сентября 2017 года в Москве, представители движения «Пацентский контроль» обратились к Министру здравоохранения РФ. Просьба заключалась во внесении в список ЖНЛВП на 2018 год современных препаратов для лечения ВИЧ-инфекции и хронического гепатита С. По итогам заседания Комиссия рекомендовала к включению шесть препаратов, четыре из них – из списка, составленного активистами. В него вошли два препарата для лечения ВИЧ-инфекции: долутегравир и детская форма ралтегравира и два препарата для лечения гепатита С: дасабувир/омбитасвир/паритапревир/ритонавир и даклатасвир.
Активисты также разрабатывают вопрос о способах обратной связи от пациентов в случаях побочных эффектов или неэффективности АРВ-препаратов. Теперь пациенты наравне с врачами смогут заполнить он-лайн форму на сайте Росздравнадзора, что позволит улучшить качество контроля препаратов.
ЛЕЧЕНИЕ КАК ПРОФИЛАКТИКА
Признанный во всем мире принцип «лечение, как профилактика» (treatment as prevention) — один из наиболее эффективных и, вместе с тем, один из самых недооцененных способов предотвращения распространения ВИЧ-инфекции в России. На фоне продолжающегося роста количества случаев заражения ВИЧ в стране, работа, которую делают пациенты своими силами, становится особенно актуальной.
На вручении премии Red Ribbon Award 2012, Вашингтон, США, AIDS 2012
Движение «Пациентский контроль» — одно из сообществ в странах Восточной Европы и Центральной Азии (ВЕЦА), занимающихся вопросами доступа к лечению для людей, живущих с ВИЧ, на высокопрофессиональном уровне. Так, проект СИМОНА+ — одна из инициатив «Пациентского контроля», направленная на системное решение проблем. Проект включает в себя исследование доступа к медицинским и немедицинским сервисам для людей, живущих с ВИЧ, а также ответные меры на нарушение прав пациентов: акции прямого действия, пресс-конференции и круглые столы. Сейчас СИМОНА+ охватывает более чем 13 субъектов Российской Федерации. Главная цель — улучшение качества лечения и диагностики ВИЧ, повышение уровня приверженности среди представителей ключевых групп. Важно понимать, что подобная деятельность служит не только интересам самих пациентов, но и работает на снижение темпов распространения ВИЧ среди общего населения.
Проекты движения «Пациентский контроль» — ответная мера сообщества на эпидемию, которая, с одной стороны, опирается на потребности самих людей, живущих с ВИЧ, а с другой – способствует укреплению межведомственного взаимодействия со специалистами, работающими в поле борьбы со СПИДом. Эти заслуги сообщества уже были однажды оценены: в 2012 году на 19-ой Международной конференции по ВИЧ/СПИДу в Вашингтоне инициативная группа «Пациентский контроль» была удостоена премии «Красная Лента» (Red Ribbon Award) за выдающуюся работу в ответ на эпидемию СПИДа. Продвижение подобных инициатив заявлено как одна из ведущих целей и для 22-й Международной Конференции по ВИЧ/СПИДу, которая пройдет в Амстердаме в июле следующего года. Представители движения «Пациентский контроль планируют представить на Конференции AIDS 2018 результаты работы, проделанной в 2016-2018 годах.
получить информацию о тестировании можно по адресу: